Maurice Levy
Sur les traces d’Elie Wiesel
C’est beaucoup d’émotion pour moi que d’évoquer la grande figure d’Elie Wiesel. Il représente pour moi l’éthique élevée au rang de morale de l’humanité. Et donc, de faire en sorte que Jérusalem devienne un peu le Davos de l’éthique, c’est quelque chose qui est très plaisant d’imaginer. Mais je pense que la figure d’Elie Wiesel va bien au-delà de l’éthique, bien au-delà des dimensions d’humanité. Et il y a, à Jérusalem, quelque chose qui est multimillénaire : on a l’impression que c’est, non seulement le berceau des religions, mais aussi celui de l’humanité. Donc moi je trouve qu’il est normal que nous parlions d’éthique et que Jérusalem devienne la place où l’on débat de manière annuelle.
Médias sociaux: établir les règles de base
Les réseaux sociaux, si on devait faire simple, c’est le meilleur et le pire des mondes : c’est le meilleur des mondes dans la mesure où l’invention du réseau social a permis à des gens qui ne se connaissent pas de communiquer, à certains de ne plus avoir besoin de payer un psy, il suffit de s’exprimer, à d’autres de se valoriser… Bref, c’est un formidable outil de communication, une espèce d’exutoire. En même temps il y a des risques très importants : on a à faire face à énormément de manipulations, que ce soit dans les élections, le vol quasiment de la vie privée des gens, des usurpations et c’est extrêmement dangereux. Tout ceci impose deux règles de base : l’honnêteté et la responsabilité. D’où la nécessité d’avoir un corpus de règles qui permet de réguler la manière dont ils sont organisés, de veiller à la protection de la vie privée et d’empêcher toute manipulation. Et de faire en sorte que, oui, l’information qui circule est vraie, elle est authentique mais qu’elle est également responsable : une information peut être vraie mais il peut être irresponsable de la diffuser.
L’éthique en communication
L’éthique et la communication, c’est une grande question qui a occupé non seulement Publicis tout au long de sa carrière mais qui occupe aujourd’hui encore plus fortement tous les communicants. C’est quoi l’éthique ? L’éthique, c’est un ensemble de règles : cela va de la dimension de respect bien sûr jusqu’à celle de l’honnêteté, la rigueur et bien entendu la responsabilité. Donc le respect : c’est le respect du consommateur, le respect de l’interlocuteur avec lequel on parle, le respect de la marque, le respect du client, le respect des gens : les prendre pour des gens intelligents. C’est une règle d’éthique. Mais c’est aussi l’honnêteté : ne pas raconter d’histoires. Et c’est bien sûr de la rigueur, parce qu’il s’agit de quoi à l’arrivée ? C’est de dire des choses justes et responsables : il s’agit également de veiller à ce que le message ne heurte personne. C’est en cela que cet ensemble de règles forment une éthique dans la communication. Il est important, pour ceux qui exercent ce métier, de les respecter.
Jack Lang
Art et éthique
C’est un sujet complexe : la relation « art et éthique ». J’ai plutôt tendance à penser, par tempérament et par expérience, que l’artiste doit être libre. Libre éventuellement de penser mal, libre d’exprimer des idées qui ne sont pas les miennes ou les nôtres, dès lors qu’il ne met pas en cause la dignité et l’honneur d’une personne. Est-ce qu’un tableau peut présenter une image dégradante ou dégradée d’une femme ? Est-ce qu’un film peut comporter ou non des scènes de cruauté ? Je réponds : oui, non, non, oui… Qui sera le juge de cette cruauté ? Qui sera le juge du caractère dégradant de l’image de la femme ? Va-t-on constituer un Conseil supérieur de la morale et de l’esthétique ? Je pense qu’il faut laisser les citoyens libres. Après tout, nul n’est obligé d’aller à une projection d’un film, nul n’est obligé de regarder un tableau. La morale est une notion relative qui change avec le temps, avec l’histoire, avec les mentalités, avec les pays… Si le Forum de Jérusalem reprend ce débat, probablement vous aurez ces affrontements de conception et de philosophie, et tant mieux ! Le vrai intérêt de ce Forum, c’est de mettre les idées en débat.
En tant que Président de l’Institut du Monde Arabe, j’ai été appelé à faciliter des rencontres entre des Israéliens et des Palestiniens : par exemple « la Nuit de la poésie », que nous organisons chaque année en réponse aux violences et crimes du Bataclan, fait alterner pendant 24 heures des artistes de tous les pays du monde, notamment des artistes israéliens et des artistes arabes. Donc c’est un encouragement à l’entente, au partage. Je crois beaucoup au rôle que les artistes peuvent jouer, et les êtres humains en général, par des actes accomplis en commun en faveur de la paix ou du dialogue ou du respect. Pour moi la vraie éthique, si le mot a un sens, c’est l’éthique de respect de la dignité de l’autre. Et Jérusalem pourrait être cette ville universelle du respect de la dignité de chacun. Un Forum à Jérusalem, inspiré par la philosophie d’Elie Wiesel et de Marion Wiesel, apportera une lumière.
Monique Canto-Sperber
L’accès aux medicaments
Au prochain Forum d’Ethique de Jérusalem, j’aimerais aborder la question de l’accès aux médicaments et plus particulièrement du prix des médicaments : notamment celui des dernières spécialités qu’on appelle « innovations thérapeutiques », qui sont sur le marché depuis quelques années et dont les prix sont astronomiques, parfois jusqu’à 1 million de dollars par année, et qui sont destinées à traiter des maladies : ce fut d’abord l’hépatite C, ensuite la mucoviscidose, maintenant les traitements anticancéreux. Dans certains cas, ces médicaments apportent véritablement des soins de rupture : il ne s’ agit plus simplement de traiter mais tout simplement de guérir. Les questions d’éthique posées sont considérables : comment articuler intérêts publics et intérêts privés ? Comment assurer la survie à long terme des systèmes publics ou mutualistes ou assurantiels qui veulent avoir accès à ces médicaments pour les distribuer à tous les patients qui en ont besoin ? Car s’il n’est pas possible, à ces prix-là, de rendre possible l’achat massif de ces médicaments, cela voudra dire qu’il faudra trier entre les patients : c’est-à-dire évaluer leurs chances de guérison. Donc ces questions-là sont absolument décisives parce qu’elles engagent la possibilité-même de se soigner. En particulier dans les pays européens où, en général, les meilleurs systèmes de santé sont accessibles à tous, en tous les cas c’est le cas en France. Cela pose également des questions de capacité, aujourd’hui, à remplir cet engagement qui est véritablement au cœur du pacte civique.
Sélection d’embryons
La question dont j’aimerais parler au Forum d’Ethique de Jérusalem est la question de la sélection des embryons : on agite cela aujourd’hui comme un véritable épouvantail. Il faut savoir d’abord qu’on ne procède à une sélection d’embryons qu’après une fécondation in vitro et avant la réimplantation des embryons. Dans le cadre des lois actuelles, on ne diagnostique les embryons, et ensuite on ne les sélectionne, que pour identifier des maladies génétiques dont ces embryons seraient porteurs. Donc la finalité médicale est assurée : il n’est absolument pas question d’eugénisme. Il est évidemment hors de question d’étendre cette sélection des embryons à l’identification de qualités physique, comme la couleur des yeux ou la couleur de cheveux qui se seraient valorisées socialement. Je crois qu’aucun pays du monde ne le pratique ni ne l’autorise. Mais j’aimerais quand même insister sur les enjeux de la sélection : parce qu’une loi a récemment été proposée en France qui excluait le diagnostic des maladies chromosomiques de cet examen préimplantatoire, considérant qu’il y avait là un risque d’eugénisme. C’est une interprétation tout à fait excessive, et la situation à laquelle nous allons être réduites maintenant est que des embryons, dont on n’aura pas voulu savoir s’ils sont porteurs d’une maladie chromosomique, seront réimplantés. La femme devra, après plusieurs mois de grossesse, procéder à un diagnostic prénatal et décider d’un avortement. On estime qu’avorter après plusieurs mois de grossesse, c’est mieux que décider avant la réimplantation de l’embryon… Je ne vois pas les choses ainsi, et je ne vois rien qui justifie cette attitude, le risque d’eugénisme dans ce cas étant inexistant ! Voilà une des questions dont j’aimerais parler au Forum de Jérusalem et rejoignez-nous nombreux pour en parler avec nous !
Procréation médicalement assistée: tout est-il possible?
La procréation médicalement assistée est-elle le domaine du laisser-faire ou un domaine où s’exercent des règles et des limites ? C’est évidemment la seconde enfant à la carte. Ils doivent évidemment entrer dans le cadre défini par les lois du pays dans lequel cette procréation a lieu, qui sont différentes d’un pays à l’autre. Mais d’autres limites sont de nature plus collectives : le système social qui, dans certains pays, assure la garantie sanitaire, la garantie médicale, le plus souvent les frais, mais également le corps médical. Il est tout à fait légitime pour les médecins de faire valoir leur point de vue. Donc il faudrait appeler à la réunion des intérêts et participer à une définition des limites qui soit explicite, qui soit justifiée, afin qu’elle paraisse légitime à tous.
Arnold Munnich
Des progrès au bénéfice de l’ensemble de la population
La question d’éthique que je souhaiterais aborder, au Forum de Jérusalem, c’est la question du déploiement du progrès médical dans les thérapeutiques innovantes : en particulier pour les maladies génétiques, mais c’est vrai aussi pour le cancer et le vieillissement. Comment on transforme une avancée scientifique majeure en bénéfice pour le plus grand nombre ? C’est ça la question brûlante sur le plan éthique ! Le progrès, pour moi, ce n’est pas le progrès pour une poignée de privilégiés, le vrai progrès c’est le partage du progrès. Cela coûte extrêmement cher, parce que les grandes entreprises des thérapeutiques innovantes imputent leur budget Recherche et Développement sur le prix de vente. Pour la thérapie génique ou pour les thérapeutiques du cancer, cela peut faire des coûts par individu qui avoisinent le million d’euros, quand ce n’est pas plusieurs fois un million d’euros. Donc au Forum d’Ethique de Jérusalem fin 2020, il y aura bien sûr des médecins, des chercheurs, mais il faut aussi qu’il y ait des politiques, des économistes et des représentants du monde de l’entreprise et de la finance. J’espère que vous serez nombreux à venir relever ce défi éthique qui est celui du déploiement de la science pour le plus grand nombre.
Un test génétique, c’est un examen très simple qu’on fait sur une simple prise de sang. Avec une simple prise de sang, on a un petit peu d’ADN et on peut tester tous les gènes. Techniquement c’est facile, l’interprétation c’est autre chose. Techniquement il y a des machines qui le font, des séquenceurs qui le réalisent, des ordinateur qui trient les données. Mais à la fin de la chaîne, il faut qu’il y ait un professionnel qui se mouille et dise : « voilà ce que je conclus ». Aujourd’hui c’est là que le bât blesse. Il y a des tas de machines qui, pour quelques dizaines ou centaines d’euros font des tests, mais il n’y a personne en bout de chaîne pour les interpréter. Et cela peut faire énormément de mal. C’est vrai pour le diagnostic positif d’une maladie, c’est vrai aussi pour le diagnostic prédictif : on fait dire aux tests beaucoup plus qu’ils ne peuvent dire. Par conséquent, pour un sujet en bonne santé, s’aventurer vers la médecine prédictive à travers les tests génétiques, c’est une menace considérable ! Et je voudrais vraiment qu’on puisse en parler à Jérusalem parce que je vois poindre ces tests génétiques, dans un avenir extrêmement proche, avec des risques de dérives épouvantables.
Qu’il s’agisse d’enfants atteints possiblement d’une de maladies neurologiques, qu’il s’agisse de toutes sortes de il y a un moment où il faut faire un test génétique. Ce test génétique vient confirmer ou infirmer une hypothèse. Ces tests génétiques sont réalisés dans des laboratoires autorisés. Mais malheureusement les financements ne sont plus au rendez-vous. Il y a des coupes sombres dans les budgets qui ne permettent plus aux laboratoires de donner les réponses dans des délais acceptables. Il faut plusieurs mois, plusieurs années, avant de donner une réponse à une famille qui est dans l’angoisse pour son enfant, pour son papa, pour son maman… Dans notre propre service il y a des centaines et des centaines de prélèvements, pour des centaines et des centaines de familles qui n’ont pas leur réponse et qui attendent ces réponses simplement parce qu’il n’y a pas les financements pour faire tourner les laboratoires. Oui, il y a un énorme problème de financement des tests, et je voudrais qu’on mette les choses sur la table à Jérusalem : il y a une éthique de la responsabilité des politiques, il faut savoir le leur rappeler.
Philippe Douste-Blazy
Malnutrition chronique
La question que je voudrais aborder au prochain Forum d’Ethique de Jérusalem les 11 et 12 novembre prochains, c’est le problème de cette maladie la plus fréquente au monde et en même temps la moins connue : la malnutrition chronique. On pense toujours à la malnutrition aiguë : la faim dans le monde. Il ne s’agit absolument pas de cela. Il s’agit de gens qui mangent à leur faim. Simplement les femmes enceintes les plus pauvres dans le monde ne peuvent acheter ni de fruits ni de légumes ni de poisson ni de viande : donc pas de vitamine B1, pas de vitamine B12, pas de protéines. Et pendant les mille premiers jours de l’enfant, neuf mois dans le ventre de leur mère et deux ans de vie, lorsque ces enfants ont 3 ans, 30% des connexions neuronales dans le cerveau n’existent plus, elles ont disparu. Cela fait pratiquement 30 % de quotient intellectuel en moins : mais quelle injustice ! C’est pratiquement 45% des enfants d’Afrique subsaharienne, c’est pratiquement 45 à 50% des enfants en Inde et dans le Sud-Est asiatique. C’est donc une menace existentielle pour l’humanité, et donc je voudrais en parler pour dire : est-ce qu’on a le droit de continuer comme si de rien n’était, alors que ces enfants sont en train de souffrir cérébralement
Big Medical Data – la nouvelle mine d’or
Un des grands sujets qui sera abordé au Forum d’Ethique de Jérusalem en novembre prochain, ce sera celui des big data en santé : les données de santé. C’est le nouvel or ! La question est : à qui appartiennent ces données ? Appartiennent-elles au malade ? Appartiennent-elles au médecin ? Appartiennent-elles à l’hôpital ? Appartiennent-elles à l’assurance maladie, publique ou privée ? Non, elles appartiennent à la personne. Ethiquement, il faudra se battre jusqu’au bout. Je sais qu’il y a des pays, en particulier chinois, qui font fi de ces sujets et j’aimerais parler de cela avec eux au prochain Forum d’Ethique de Jérusalem. On ne peut pas laisser faire cela ! Parce que je n’ai aucune envie que mon banquier sache que j’ai un diabète, ou que j’ai fait un petit accident vasculaire cérébral. Je ne veux pas que mon assureur connaisse mon cholestérol. Je ne veux pas que mon avocat le connaisse. C’est pour mon médecin, uniquement mon médecin, avec le secret professionnel entre lui et moi. Ca, c’est l’un des plus grands sujets de demain.
Traiter la malnutrition chronique
Ce dont je voudrais parler à ce Forum d’Ethique de Jérusalem, c’est essentiellement de ces femmes extrêmement pauvres qui vont, parce qu’elles ne mangent ni vitamine B1, ni vitamine B12, ni des protéines, avoir des enfants qui auront des conséquences cérébrales : cela fait pratiquement 30 % de quotient intellectuel en moins ! Je voudrais dire surtout comment va les soigner. D’un côté, on va leur apporter des nutriments qui leur manquent -vitamine B, protéines – à elles et aux nourrissons. Deuxièmement nous allons essayer d’expliquer aux femmes, qui représentent 75 % de la main-d’œuvre agricole en Afrique, qu’il faut planter plutôt des plantations résilientes au changement climatique : parce que plus il faut chaud, plus il y a la sécheresse, moins il y a de légumes et de fruits qui poussent. Comment payer tout cela ? Nous avons décidé de demander aux grandes entreprises d’e-commerce comme Ali Baba ou Amazon de dire à leurs clients, une fois qu’ils ont décidé d’acheter, au moment de mettre leur carte bleue: est-ce que vous voulez donner 3 centimes ou 4 centimes pour ce fonds de l’ONU qui s’appelle UNITLIFE. Croyez-moi : si les centaines de millions de gens qui achètent sur Internet, par e-commerce, donnent – ne serait-ce que 30 % d’entre eux- 3 ou 4 centimes, nous aurons l’argent pour régler ce problème qui est un sujet majeur qui touche 180 millions d’enfants de moins de 5 ans. C’est cela dont je voudrais parler avec vous au Forum d’Ethique de Jérusalem les 11 et 12 Novembre prochains.
René Frydman
Procréation médicalement assistée: où fixons-nous les limites?
Y a-t-il des limites à tout ce qui est possible de faire aujourd’hui, dans le cadre de la procréation médicalement assistée ? Puisque l’on peut changer d’utérus, changer d’ovule, changer d’embryon. On peut peut-être manipuler les embryons. Donc il s’agit de savoir s’il y a une limite et pourquoi il y aurait une limite ? Ce sont des questions fondamentales qui varient selon les pays, en fonction de la philosophie, de ce qui est important et des limites qu’on se donne habituellement : celle de ne pas commercialiser le corps humain et celle de ne pas utiliser une autre personne à son profit. Néanmoins cette divergence de positions éthiques entre les pays du monde, nous invite à échanger, à écouter, à comprendre en tous les cas. Pour discuter de toutes ces questions, rendez-vous à Jérusalem.
Le défi de la maternité de substitution
La gestation pour autrui pose un réel problème : la femme qui se soumet à cette portée pendant neuf mois est-elle libre, est-elle volontaire ou est-elle en nécessité ? En particulier parce que c’est commercial dans l’extrême majorité des cas. Le fait d’utiliser ou de commercialiser le corps humain est éthiquement condamnable et les cas de relations intrafamiliales sans commercialisation sont exceptionnels. Donc il ne faut pas que l’arbre cache la forêt et il faut discuter du fond. Y a-t-il des limites au désir d’enfant ? L’utilisation d’autres personnes pour son propre désir a-t-elle une ligne rouge à ne pas dépasser ? Voilà les questions que j’aimerais que nous abordions à Jérusalem en novembre 2020.
Fertilité et stérilité
La greffe d’utérus est d’actualité : il y a plusieurs types d’infertilité, de stérilité. Certaines femmes n’ont pas d’utérus ou n’ont plus d’utérus et elles souhaiteraient pouvoir porter un enfant. C’est réalisable techniquement mais il faut prendre un organe utérin et réfléchir d’où il vient : d’une personne décédée comme les autres organes qui sont donnés. Ou bien dans le cercle familial, et c’est le cas en particulier de la vingtaine d’enfants qui sont nés de par le monde où c’est la mère de la jeune fille qui donne sont utérus. Néanmoins les questions éthiques qui se posent, en dehors de la commercialisation toujours possible, c’est de savoir : est-ce que il y a des pressions, est-ce qu’il y a une utilisation, est-ce qu’il y a une liberté qui est maintenue dans ce choix qui est souhaité par plusieurs membres de la famille souvent, en tous les cas par un jeune couple. Donc c’est cette question d’éthique que j’aimerais que nous débattions à Jérusalem en Novembre 2020.